Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa będzie doświadczać dysfunkcji pęcherza zwanej pęcherzem neurogennym.  Oznacza to, że mają one zmniejszoną zdolność kontrolowania własnego pęcherza. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują dobrego programu kontroli trzymania moczu, ponieważ pęcherz neurogenny może prowadzić albo do pęcherza wiotkiego albo do pęcherza spastycznego.

Pęcherz wiotki

Najczęstszym rodzajem dysfunkcji pęcherza w rozszczepie kręgosłupa jest pęcherz wiotki. Dzieje się tak wtedy, gdy pęcherz nadmiernie się rozciąga, pozwalając na magazynowanie niezwykle dużych ilości moczu przed jego wydaleniem. Pęcherz może rozciągnąć się do objętości 2000 ml, co może prowadzić do przeciekania. Wiotki pęcherz bardzo często występuje w połączeniu z dysfunkcją mięśnia zwieracza cewki moczowej.

Pęcherz spastyczny

Jest to sytuacja, w której pęcherz nie jest w stanie się rozciągnąć, przez co nie może utrzymać odpowiedniej ilości moczu przy jednoczesnym poczuciu potrzeby oddania moczu. Występują wtedy problemy z całkowitym opróżnianiem pęcherza, co ze względu na zalegające resztki moczu stanowiące idealne środowisko do rozwoju bakterii, zwiększa ryzyko infekcji dróg moczowych.

Typowe objawy pęcherza spastycznego to:

• Potrzeba częstego opróżniania pęcherza
• Niekontrolowany wyciek moczu
• Bezwiedne opróżnianie pęcherza

Społeczne następstwa nietrzymania moczu

Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa nie może naturalnie oddawać moczu. Twoje dziecko może nie mieć żadnej kontroli nad tym, kiedy oddaje mocz i może nie być w stanie całkowicie opróżnić swojego pęcherza. Nietrzymanie moczu ma również wpływ na funkcjonowanie w społeczeństwie zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny.

Dla dziecka nietrzymanie moczu może prowadzić do zażenowania i wykluczenia przez rówieśników. Może ono nie być zapraszane przez rówieśników na spotkania. Problemem może się stać także uczestniczenie w wycieczkach szkolnych. Jeśli dziecko nosi pieluchy, może nie być w stanie nosić „modnych” ubrań, co z kolei jest ograniczające i powoduje wyobcowanie. Niepokój i poczucie „bezwartościowości” mogą być powszechne u dzieci i młodzieży, u których występuje problem nietrzymania moczu. Dla rodziców ważne jest nie tylko staranne planowanie codziennych czynności. Oni również mogą doświadczać niepokoju i zakłopotania.

Dlaczego prawidłowe opróżnianie pęcherza jest tak ważne?

Mocz to nadmiar wody i niepotrzebnych produktów przemiany materii. Jest produkowany w nerkach (1), a następnie transportowany do pęcherza (2). Opuszcza go przez cewkę moczową (3).

Nieregularne opróżnianie pęcherza moczowego może powodować infekcje. Zaczynają się w pęcherzu, ale mogą przenieść się do nerek i spowodować poważne uszkodzenia - a czasem nawet śmierć. Nawet małe ilości moczu zalegające w pęcherzu mogą powodować infekcje. Zasadniczo pęcherz powinien być opróżniany co najmniej 4-6 razy dziennie.

Opróżnianie pęcherza dziecka za pomocą cewnika

Cewnikowanie polega na opróżnianiu pęcherza za pomocą cienkiej rurki zwanej cewnikiem. Jest łatwym i bezbolesnym sposobem pomagającym dziecku w oddawaniu moczu. Aby opróżnić pęcherz, cewnik wsuwa się delikatnie do cewki moczowej a następnie, gdy mocz przestanie wypływać, delikatnie się go usuwa. Robi się to co najmniej 4-6 razy dziennie. Dopóki dziecko nie ukończy około 5 lat, będzie potrzebowało w tej czynności pomocy kogoś starszego. Chociaż na początku może się to wydawać trudne, większość ludzi szybko się do tego przyzwyczaja.

Wiele osób z rozszczepem kręgosłupa doświadcza dysfunkcji jelit, znanej jako jelito neurogenne. Uczucie potrzeby opróżniania jelit i ruch stolca w organizmie są kontrolowane przez nerwy w rdzeniu kręgowym, które u osób z rozszczepem kręgosłupa są często uszkodzone. Oznacza to, że popuszczanie stolca występuje w prawie 90% przypadków rozszczepu kręgosłupa. Jelito neurogenne może również prowadzić do zaparć.

Nieszczelne jelita

Rozszczep kręgosłupa i objawy nieszczelnych jelit:

• Brak czucia w odbycie i odbytnicy
• Brak odczuwania potrzeby opróżnienia jelit
• Niemożność utrzymania szczelności odbytu

Skutkuje to ciągłym popuszczaniem stolca, co może powodować nieprzyjemne zapachy.  Osoby z rozszczepem kręgosłupa mogą często doświadczać problemów skórnych i niechętnie nawiązywać kontakty towarzyskie z rówieśnikami.

Zaparcia

Rozszczep kręgosłupa i objawy zaparć:

• Czucie jest nienaruszone, ale mięśnie wypychające stolec nie działają prawidłowo
• Twarde i suche stolce
• Bolesność i trudność podczas oddawania stolca
• Spędzanie dużej ilości czasu na toalecie

Zazwyczaj z zaparciami ściśle związany jest szereg nieprzyjemnych skutków ubocznych, takich jak wzdęcia, dyskomfort i silny ból brzucha.

Irygacja to skuteczny i bezbolesny sposób na opróżnienie jelita. Regularne wykonywanie tej czynności sprawi, że dziecko będzie czuło się bardziej komfortowo. Zapobiegnie również problemom takim jak nieszczelne jelita i zaparcia.

Na czym polega irygacja jelit?

Irygacja jelit polega na wpompowaniu wody do jelita grubego za pomocą systemu irygacyjnego. Woda stymuluje jelito i wypłukuje stolec. Proces irygacji trwa około 30-45 minut. Przy odpowiednich nawykach, po irygacji jelito jest czyste i puste przez co najmniej jeden dzień.

Rola rodziców/opiekunów

Dopóki dziecko nie nauczy się samodzielnie opróżniać jelit, musisz upewnić się, że irygacja jest wykonywana prawidłowo i bezpiecznie. Wypracuj dobre, regularne i sprawdzone nawyki i zachęć dziecko, by aktywnie uczestniczyło w tym procesie. Kiedy będzie starsze, będzie przeprowadzało irygację samodzielnie.

Jeśli irygacja nie jest wykonywana regularnie, dziecko może czuć się niekomfortowo i może cierpieć z powodu: zaparć, infekcji i/lub popuszczania stolca.

Zaparcia są bardzo nieprzyjemne, powodują ból brzucha, mogą wpływać na apetyt i powodować owrzodzenia wokół odbytu.

Infekcje dróg moczowych są częstym skutkiem ubocznym zaparć.

Popuszczanie stolca występuje wtedy, gdy jelito jest nadmiernie wypełnione z powodu zaparcia.

Aby uzyskać odpowiedzi na najczęstsze pytania dotyczące rozszczepu kręgosłupa oraz problemów z pęcherzem i jelitami, zajrzyj do sekcji Najczęściej zadawane pytania.

Sekcja pytań i odpowiedzi stanowi przewodnik po najczęściej zadawanych pytaniach. W sprawie uszkodzeń rdzenia kręgowego, należy zawsze konsultować się z lekarzem lub pielęgniarką.

Kontrola nad pęcherzem

Dlaczego rozszczep kręgosłupa powoduje problemy z pęcherzem?

Pęcherz, który magazynuje mocz, jest kontrolowany przez system nerwowy. Rozszczep kręgosłupa powoduje uszkodzenie nerwów, co może mieć wpływ na jego funkcjonowanie. Niektórzy ludzie czują zwiększoną potrzebę oddawania moczu, niektórzy doświadczają popuszczania moczu, a inni mają trudności z opróżnianiem pęcherza.

Jak problemy z pęcherzem mogą wpłynąć na zdrowie mojego dziecka?

Nieregularne opróżnianie pęcherza moczowego może powodować infekcje. Zaczynają się w pęcherzu, ale mogą przenieść się do nerek i spowodować ich uszkodzenia. Nawet małe ilości moczu zalegające w pęcherzu mogą powodować infekcje. Jeżeli Twoje dziecko ma problemy z zachowaniem kontroli nad pęcherzem, może popuszczać mocz. Kontrolowanie problemów z pęcherzem u Twojego dziecka pomoże mu zachować zdrowie i rozwijać się z pewnością siebie. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jak uzyskać kontrolę nad pęcherzem swojego dziecka.

Co to jest cewnik?

Cewnik jest wąską, elastyczną rurką, którą wprowadza się do pęcherza przez cewkę moczową, by umożliwić odpływ moczu.

Co to jest czyste przerywane cewnikowanie pęcherza moczowego?

Czyste przerywane cewnikowanie pęcherza moczowego jest skuteczną techniką kontrolowania pracy pęcherza moczowego, opartą na regularnym i całkowitym opróżnianiu pęcherza przy pomocy sterylnego cewnika. Wymaga dokładnego mycia rąk i dobrej higieny osobistej. Czysta technika powinna być stosowana przez rodzica, samo dziecko lub przez obie te osoby w warunkach domowych.

Jeśli jest to konieczne, aby zapobiec uszkodzeniu nerek, czyste przerywane cewnikowanie jest zazwyczaj wprowadzane natychmiast po urodzeniu. Początkowo to rodzice są odpowiedzialni za wykonywanie zabiegu, ale kiedy dziecko podrośnie, powinno przejąć tę odpowiedzialność.

Czy można stosować u dziecka cewniki dla dorosłych?

Cewniki są dostępne w różnych rozmiarach i długościach, w tym w rozmiarach pediatrycznych, które są przeznaczone specjalnie dla dzieci. Cewnik pediatryczny SpeediCath ma 20 cm długości.

Jak często powinienem opróżniać pęcherz mojego dziecka za pomocą cewnika?

Lekarz lub pielęgniarka zaczną od ustalenia harmonogramu opróżniania pęcherza Twojego dziecka. Opróżnianie pęcherza odbywa się zwykle 4-6 razy dziennie. Jeżeli robi się to tuż przed snem, nie ma potrzeby opróżniania pęcherza dziecka w nocy.

Czy sprawia to ból mojemu dziecku?

Nie. Twoje dziecko może odczuwać pewien ucisk, kiedy cewnik wchodzi do cewki moczowej. Jeżeli Twoje dziecko nie czuje się komfortowo lub jeżeli trudno jest wsunąć cewnik, zrób krótką przerwę. Poproś dziecko, aby się odprężyło, biorąc głęboki oddech lub kaszląc. Jeśli dziecko odczuwa ból, porozmawiaj z lekarzem lub pielęgniarką o możliwych przyczynach tego problemu.

Czy mogę po prostu opróżniać pęcherz mojego dziecka rano i wieczorem?

Nie. Powinieneś przestrzegać harmonogramu, który wypracujecie wspólnie z lekarzem. Zasadniczo pęcherz powinien być opróżniany co najmniej 4-6 razy dziennie.

Czy mogę dawać dziecku mniej do picia i rzadziej opróżniać jego pęcherz?

Nie. Bardzo ważne jest, aby Twoje dziecko piło odpowiednie ilości płynów. Utrzymuje to układ moczowy w czystości i zdrowiu.

Co zrobić, jeżeli mocz wygląda mętnie lub ma ciemny kolor i pachnie inaczej niż zazwyczaj?

Twoje dziecko może mieć infekcję. Porozmawiaj z lekarzem lub pielęgniarką.

Co zrobić, jeśli po wyjęciu cewnika jest na nim krew?

To normalne, na cewniku mogą pojawić się małe plamki krwi. Jeśli są niewielkie, a dziecko nie odczuwa bólu, nie należy się martwić. W przypadku krwawienia lub jeśli dziecko odczuwa ból, należy porozmawiać z lekarzem lub pielęgniarką.

Kontrolowanie wypróżnień

Na czym polega irygacja jelit?

Irygacja jelit polega na wprowadzeniu, za pomocą cewnika doodbytniczego, wody do jelita grubego.

Woda stymuluje jelito i wypłukuje stolec, opróżniając dolną połowę jelita. W celu uzyskania odpowiednich instrukcji, przed rozpoczęciem irygacji jelit należy zawsze skonsultować się z lekarzem lub pielęgniarką.

Od którego roku życia moje dziecko może korzystać z irygacji jelit?

Twoje dziecko może rozpocząć irygację od 3 roku życia. Irygacja jelit nie jest zalecana u dzieci w wieku poniżej 3 lat. 

Od jakiego wieku moje dziecko może korzystać z irygacji jelit?

Twoje dziecko może rozpocząć irygację od 3 roku życia. Irygacja jelit nie jest zalecana u dzieci w wieku poniżej 3 lat. 

W jaki sposób moje dziecko może rozpocząć stosowanie produktów do irygacji jelit?

Aby dziecko mogło rozpocząć stosowanie systemu do irygacji, należy uzyskać receptę od lekarza rodzinnego lub pielęgniarki. Przed rozpoczęciem irygacji należy zawsze skonsultować się z doświadczonym lekarzem. Przed rozpoczęciem stosowania tego produktu zarówno Ty, jak i Twoje dziecko musicie otrzymać dokładny instruktaż od pracownika służby zdrowia.

Czy w przypadku stosowania irygacji można nadal wyjeżdżać na wakacje?

Tak, ale należy pamiętać o zabraniu ze sobą zestawu do irygacji i dużej ilości jednorazowych cewników. Nie wszędzie można je kupić. Jeśli zamierzasz używać zestawu za granicą, używaj butelkowanej lub schłodzonej przegotowanej wody. Możesz znajdować się w miejscach, w których woda z kranu nie jest bezpieczna do picia oraz do wykonania irygacji. Pamiętaj, że w innej strefie czasowej organizm dziecka może potrzebować trochę czasu, aby przyzwyczaić się do nowej rutyny. Różne rodzaje żywności również mogą mieć wpływ na pracę jelit.

Co należy zrobić, jeśli moje dziecko ma problemy z popuszczaniem między irygacjami?

Jeśli dziecko ma problemy z popuszczaniem między irygacjami, może to być spowodowane niewystarczającym opróżnianiem jelit z powodu zaparć lub twardego stolca. Możliwe też, że dziecko używa zbyt dużej ilości wody podczas irygacji. Należy skontaktować się z lekarzem lub pielęgniarką w celu uzyskania pomocy w dostosowaniu się do planu wypróżnień. 

Uszkodzenie nerwów może oznaczać, że osoby z rozszczepem kręgosłupa mają trudności z rozpoznaniem, kiedy ich jelito jest pełne. Wiążą się z tym problemy dotyczące kontroli nad oddawaniem stolca. Może to powodować popuszczanie stolca, zaparcia lub połączenie obydwu tych dolegliwości.